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Ich träume davon, im wirklichen Leben einer Giraffe zu begegnen

  • Hermelin
  • 10 Jahre
  • Seltene Stoffwechselerkrankung

Ermine, 10, lebt mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung.

Als unsere Freiwilligen sie besuchten, um ihren Wunsch zu äußern, wusste Ermine genau, was sie wollte: eine erwachsene Giraffe sehen und füttern. Sie war fasziniert von ihren langen Hälsen und amüsiert über die Art, wie sie Wasser tranken. Sie träumte davon, ihnen „im wirklichen Leben“ zu begegnen.

Ermine und ihre Familie verbrachten drei unvergessliche Tage in Zürich. Am ersten Tag gingen sie zum Knies Kinderzoo, wo Ermine ihren Traum verwirklichen konnte: eine erwachsene Giraffe aus der Nähe zu sehen und sie sogar zu füttern, genau wie sie es sich vorgestellt hatte. Sie war erstaunt, ihre Augen glänzten vor Aufregung und sie war stolz, diesen einzigartigen Moment im Kreise ihrer Lieben zu erleben.

Am nächsten Tag setzten sie ihr Abenteuer fort in Zoo de Zürich. Dort fand Hermelin ihre Lieblingstiere wieder und konnte erneut Giraffen beobachten, aber auch viele andere Tiere entdecken.

„Ich sah meine Tochter lächeln wie nie zuvor, ihre Augen strahlten vor Freude“, sagt Ermines Mutter. An diesem Tag haben wir die Krankheit beiseite gelegt. Wir waren einfach eine glückliche Familie und hatten zusammen eine zauberhafte Zeit. »

Während des gesamten Abenteuers gab es Gelächter und Mitgefühl. Neugierig und erstaunt stellte Hermelin tausend Fragen über Tiere. Ihre Mutter gesteht: «Sie war in ihrem Element. Und wir auch. Meine Kinder glücklich zu sehen, ist unbezahlbar.»

Dieser Wunsch bescherte Ermine einen Moment voller Magie, Mut und Glück, den sie mit ihrer Familie teilen konnte.

Jedes Jahr erhalten in der Schweiz viele Kinder eine Diagnose, die ihr Leben für immer verändert. Die Freude der Kindheit weicht plötzlich medizinischen Behandlungen und Krankenhausnächten.

Ein erfüllter Wunsch gibt diese durch Krankheit gestohlene Kindheit zurück. Es bringt Licht und Freude und hinterlässt einen bleibenden Eindruck in den Herzen der ganzen Familie.

Erfüllen Sie sich mit uns einen Wunsch, denn Hoffnung verändert alles.

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Was Hermelin betrifft

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Erfahrungsbericht · Interview

„Hoffnung ist eine Entscheidung.“

Ein Interview über Mut, Familie und innere Stärke

Carolin Oder

Mutter eines Wunschkindes – Wunsch 2017 erfüllt · Rednerin und Autorin
Interview von Michelle Schmocker (Make-A-Wish) · 13. Februar 2026 · aus dem Deutschen übersetzt

Carolin Oder ist Rednerin, Mentorin und Autorin mit einer inspirierenden Botschaft: Selbst in den schwierigsten Zeiten gibt es die Kraft zu wachsen und die Lebensfreude neu zu entdecken. Geprägt von ihren eigenen Erfahrungen und der tiefen Überzeugung, dass Stärke oft dort entsteht, wo das Leben uns auf die Probe stellt, entwickelte sie das „GENAUSO-Prinzip“ – sieben Wege zu innerer Stärke. Heute unterstützt sie Menschen in Krisensituationen, hilft ihnen, diese anzunehmen und gestärkt daraus hervorzugehen. Ihr Mitgefühl gilt den pflegenden Angehörigen, die oft unsichtbar, aber so unverzichtbar sind. 2017 ging der größte Wunsch ihres ältesten Sohnes dank Make-A-Wish Schweiz in Erfüllung – ein lebensveränderndes Erlebnis, das ihrer Familie bis heute Halt gibt.

„Hoffnung ist kein Gefühl. Hoffnung ist eine Entscheidung.“

Sie sind Rednerin, Mentorin, Autorin, Podcasterin und Mutter von zwei Kindern. Worauf konzentrieren Sie sich momentan in Ihrem Leben?

Mein Leben dreht sich jetzt um zwei Dinge: meine berufliche Erfüllung – für die ich mich Anfang 2023 bewusst entschieden habe – und meine Kinder. Meine Jungs sind 13 und 16 und brauchen mich noch. Und dann ist da noch L.s Krankheit.1 Das bedeutet, dass ich weiterhin sehr präsent bin. Das ist normal und richtig. Er ist viel selbstständiger geworden und trifft seine eigenen Entscheidungen, aber ich gebe ihm weiterhin Struktur und Orientierung.

Ich versuche, ein gutes Gleichgewicht zu finden. Gleichzeitig mache ich ganz klar: Sollte ihr etwas zustoßen, hat sie absolute Priorität. Alles andere rückt in den Hintergrund – auch meine berufliche Weiterentwicklung. Und vielleicht ist das heute meine Wahrheit: Diese beiden Aspekte haben das Recht, nebeneinander zu bestehen – meine Rolle als Mutter und mein eigenes Leben.

Inwiefern hat die Arbeit an Ihrem Buch die Situation Ihrer Familie verändert?

Weit mehr, als ich für möglich gehalten hätte. Meine Familie spürt deutlich, wie gut mir diese neu gefundene Erfüllung tut. Ich bin ruhiger und gelassener geworden. Ich lebe viel mehr im Hier und Jetzt und viel weniger in Zukunftsszenarien, die oft von Angst bestimmt werden.

Die Wirkung ist enorm. Meine Verlustängste haben deutlich nachgelassen – und damit auch der Alltagsstress. Nicht nur ich verspüre diese Erleichterung: Auch meine Kinder und mein Mann fühlen sich erleichtert.

Mit dem jüngeren Bruder war es eine lange und schwierige Zeit. Er hatte das Gefühl, dass ich dem Älteren mehr Zeit und Energie widmete. Daraus entstand ein sehr schmerzhaftes Gefühl: das Gefühl, als jüngeres und gesundes Kind weniger sichtbar zu sein. Über ein Jahr lang – er war elf – hörte ich ihn fast jeden Abend zu mir sagen: „Du liebst L. mehr als mich.“ Das zerriss mir das Herz.

Wir suchten Unterstützung und Rat. Ich lernte, die Dinge bewusster zu betrachten – nicht nur zu reagieren, sondern aktiv zu handeln, um das Gleichgewicht wiederherzustellen. Ich glaubte immer, ihm genug Liebe zu geben. Aber ich verstand eines: Es reicht nicht, es nur zu fühlen; man muss es auch sichtbar und greifbar machen.

Es hat mich viel Kraft gekostet. Und ehrlich gesagt, hat es lange Zeit nicht wirklich funktioniert. Erst als ich wieder mehr in den Mittelpunkt rückte, änderte sich alles. Mit meiner eigenen Stabilität kehrte mehr Frieden in die ganze Familie ein. Früher zuckte ich jedes Mal zusammen, wenn das Telefon klingelte – aus Angst, dass etwas passiert war. Jetzt ist das nicht mehr der Fall. Und diese Erleichterung – für uns alle – ist unbezahlbar.

Erinnerst du dich an den Moment, als sich dein Leben durch die Krankheit deines Sohnes für immer veränderte?

Ja. Ganz klar. Das war der Tag der Diagnose. Sieben Jahre lang haben wir einfach durchgehalten. Wir haben reagiert, wir haben uns organisiert, wir haben Lösungen gefunden – aber wir haben nie gewusst, warum das alles passierte.

Er wurde in Deutschland geboren, und die Ärzte suchten schon früh nach einer genetischen Ursache – vergeblich. Als er fünfzehn Monate alt war, wanderten wir in die Vereinigten Staaten aus. Heute weiß ich, dass uns das Leben – oder das Universum – nach San Francisco geführt hat. Dort entdeckte man zufällig eine Instabilität der Halswirbelsäule. Ein Neurochirurg stabilisierte sie in vier großen Operationen. Auch dort wurde die Suche fortgesetzt – wieder erfolglos.

Zurück in der Schweiz, im Zürcher Kinderspital, erfolgte 2017 die Diagnose: Loeys-Dietz-Syndrom2Und wir hatten Glück – das ist mir jetzt sehr bewusst. Die Genetiker wussten genau, wonach sie suchen mussten. Viele Eltern haben nicht so viel Glück. Viele Familien suchen jahrelang nach Antworten – manche finden sie nie. Wir haben unsere bekommen. In vier Wochen.

Und diese Antwort war schwer zu verkraften: eine potenziell tödliche Bindegewebserkrankung. Ein Blick in eine Zukunft, die wir uns nie hätten vorstellen können. Und doch – im Nachhinein betrachtet – war es genau diese Diagnose, die ihr Leben rettete.

Zwei Jahre später, als L. gerade neun Jahre alt geworden war, erlitt er eine Aortendissektion.3So etwas passiert normalerweise nicht bei einem Kind in diesem Alter. Wir verbrachten 32 Tage auf der herz- und gefäßchirurgischen Intensivstation des Universitätsspitals Zürich. In zwei großen Operationen wurde seine Aorta durch eine Prothese ersetzt.

Ohne die Diagnose von 2017 wäre unser Sohn heute nicht bei uns. Diese Tatsache berührt mich noch immer zutiefst. Denn genau in diesem Moment begriffen wir: Diese Erkenntnis war nicht nur eine einfache Diagnose – sie war der Grund, warum unser Kind überlebt hatte.

Wie haben Sie von Make-A-Wish erfahren?

Ich kannte die Make-A-Wish Foundation in den USA bereits durch das Kinderkrankenhaus, in dem wir behandelt wurden – wahrscheinlich dank eines Flyers. Nach der Diagnose war mir eines sofort klar: L. hatte schon so viel durchgemacht – er verdiente es, dass sein größter Wunsch in Erfüllung ging.

Ich fragte ihn: „Wenn Sie sich etwas wünschen könnten – wirklich alles –, was wäre es?“ Und er antwortete: „Ich würde gerne Álvaro Soler kennenlernen.“4„Ehrlich gesagt war ich völlig überwältigt – ich kannte ihn ja gar nicht und dachte nur: ‚Hätte er nicht Taylor Swift sagen können?‘ (lacht) Dann hörte ich mir seine Musik an und mir wurde klar: ‚Ach ja, den kenne ich, ich habe ihn schon im Radio gehört.‘ Make-A-Wish hat dieses Treffen dann erst möglich gemacht.“

Für L. war dieser Moment einfach magisch – aber auch für uns als Familie. Dieses Gefühl, für einen flüchtigen Augenblick alles vergessen zu können: die Sorgen, die Angst, die Verantwortung. Was Sie bieten, sind nicht nur Erlebnisse. Es sind Momente der Leichtigkeit. Erinnerungen, die bleiben. Und gerade für Familien mit kranken Kindern sind diese Momente unschätzbar wertvoll.

Was hat Sie dazu bewogen, Ihre Geschichte öffentlich zu teilen?

Denn ich habe mich dabei selbst zerstört. 2022 kam es zum Zusammenbruch: Pflegebedingte Erschöpfung und posttraumatische Belastungsstörung. Jahrelang habe ich durchgehalten, alles getragen, organisiert und war stark – für mein Kind, für meine Familie. Und dabei habe ich völlig ignoriert, wie sehr mich das belastete.

Mir wurde immer gesagt: „Du bist so stark.“ Und schließlich habe ich es selbst geglaubt – bis zu dem Tag, an dem ich es nicht mehr konnte. Und genau das ist das Problem: Oft werden wir erst bemerkt, wenn wir zusammenbrechen.

Genau das möchte ich ändern. Ich möchte, dass es früher geschieht. Ich möchte, dass Menschen – und insbesondere pflegende Angehörige – Unterstützung erhalten, bevor sie an ihre Grenzen stoßen. Deshalb nutze ich jede sich mir bietende Gelegenheit im deutschsprachigen Raum.

Als ich anfing, meine Geschichte zu erzählen, merkte ich, wie viele Menschen sich damit identifizieren konnten. Dieses Gefühl, als würde einem der Boden unter den Füßen weggezogen, die ständige Last, die Ungewissheit – so viele kennen das. Und wenn ich auch nur eine einzige Person erreiche, die einen Schritt zurücktritt und Hilfe sucht, um nicht den Halt zu verlieren, dann hat sich jede Minute meiner Arbeit gelohnt.

Was hättest du dir damals gewünscht?

Gesehen werden. Wirklich gesehen werden. Nicht nur als „die starke Mutter“, sondern als Mensch. Ich wünschte, jemand hätte nicht nur gefragt: „Wie geht es Ihrem Kind?“, sondern auch: „Und wie geht es Ihnen – wirklich?“ Und nicht nur einmal. Nicht nur in akuten Krisen. Sondern auch in den ruhigen Momenten dazwischen, wenn alles gut und friedlich scheint.

Ich wünschte, ich hätte jemanden gehabt, der mich angeleitet hätte – einen Mentor, ein System, Werkzeuge, die ich mir erst Jahre später selbst aneignen konnte: Atemübungen, Achtsamkeit, Stressbewältigung, mentale Stabilität. Dinge, die die Situation selbst nicht verändern, aber die Art und Weise, wie man sie erlebt.

Und ich hätte mir eine Gemeinschaft gewünscht. Menschen, die mich verstehen, ohne dass ich es ständig erklären muss. Die wissen, wie sich diese Wellen anfühlen: Es ist okay – und dann kippt es wieder. Genau das möchte ich heute als Mentor vermitteln.

Wie geht es Ihrem Sohn heute?

Im Moment geht es ihm gut. Und das ist mir sehr bewusst – etwas, das ich nicht mehr als selbstverständlich ansehe. Was mich am meisten berührt, ist seine innere Stärke.

Vor Kurzem, auf dem Weg ins Kinderkrankenhaus, fing er ganz natürlich an, über seine Zukunft zu sprechen. Er sagte: „Ich glaube, ich bin ein guter Mensch.“ Ich fragte ihn, warum. Und er antwortete: Weil er freundlich und rücksichtsvoll ist, nicht dumm – und weil er später gut für sich selbst sorgen wird.

In diesem Moment verstand ich: Er denkt an seine Zukunft – ohne Angst. Er verlor kein Wort über die Krankheit. Das hat mich tief berührt. Wir haben schon sehr früh versucht, ihm diese positive Lebenseinstellung zu vermitteln – dieses Vertrauen ins Leben. Und dass er sie heute, mit 16, von sich aus zum Ausdruck brachte, war ein Geschenk.

Sein Psychiater bestätigt, dass er keine Angst vor dem Tod hat – obwohl er genau weiß, was er ist. Die Ängste und auch die Traumata liegen bei uns, den Eltern. In den letzten Monaten ist er unglaublich selbstständig geworden. Gleichzeitig bestehen weiterhin medizinische Herausforderungen: Eine größere Operation an seiner Lendenwirbelsäule wird erwogen. Seine Halsschlagader verändert sich besorgniserregend. Und mit jeder Untersuchung hoffen wir, dass nichts Neues entdeckt wird.

Körperlich unterscheidet er sich von anderen Kindern in seinem Alter – gerade in einem Alter, in dem das Aussehen so wichtig ist. Es ist nicht immer einfach für ihn. Aber insgesamt befinden wir uns gerade in einer guten Phase. Mein Mann und ich sind immer noch ein gutes Team – auch das ist keine Selbstverständlichkeit. Achtzig Prozent der Paare, die ständig unter Druck stehen, überleben das nicht. Und die Beziehung zwischen den beiden Brüdern ist im Moment wunderbar. Es sind Momente wie diese, die uns Halt geben.

Gibt es etwas, das Sie anderen Eltern mitgeben möchten?

Ich habe keine Ratschläge – diese Eltern geben ja ohnehin schon alles. Aber ich möchte sie an eines erinnern: Hoffnung ist unerlässlich. Hoffnung ist kein Gefühl. Hoffnung ist eine Entscheidung.

In solchen Situationen ist Hoffnung nicht leicht zu finden. Sie ist nicht immer da. Man wacht nicht jeden Morgen automatisch mit diesem Gefühl auf. Es gibt Tage, an denen sie nur ganz schwach ist. Und Tage, an denen sie fast gar nicht wahrnehmbar ist. Aber genau dann treffe ich diese Entscheidung, mir ihrer vollkommen bewusst.

Ich beschließe, weiter zu hoffen – auch ohne zu wissen, wie es ausgehen wird. Auch wenn ich Angst habe. Auch wenn ich keinen Einfluss darauf habe, was als Nächstes kommt. Für mich bedeutet Hoffen nicht, dass alles gut wird. Hoffen bedeutet, daran zu glauben, dass ich allem, was auf mich zukommt, gewachsen bin. Dass wir einen Weg finden werden – so oder so.

Und gleichzeitig ist da noch etwas absolut Entscheidendes für mich: Selbstfürsorge. Ich vergleiche das gern mit einer Wasserflasche. Stell dir vor, du hast eine Wasserflasche. Du trinkst selbst daraus – aber du gibst auch ständig etwas von ihrem Inhalt zurück: Liebe, Kraft, Unterstützung, Verantwortung, Entscheidungen. Und das Problem ist, dass viele von uns einfach nur geben, ohne zu merken, wie sich unsere Flasche leert. Aber wenn deine Flasche leer ist, kannst du dich nicht mehr um dich selbst oder die Person kümmern, die du liebst.

Genau deshalb liegt es an dir, diese Flasche immer wieder zu füllen. Mit einfachen Dingen: einem Spaziergang, einem Gespräch, einem Moment für dich. Aber auch mit Struktur und Hilfsmitteln. Nicht weil es ein nettes Extra ist – sondern weil es notwendig ist. Ich selbst habe das viel zu lange nicht verstanden. Und dann, eines Tages, traf es mich wie ein Blitz. Deshalb ist es mir jetzt so wichtig, diese Erkenntnis weiterzugeben.

Für mich gehören Hoffnung und Selbstfürsorge untrennbar zusammen. Und ich treffe diese Entscheidung jeden Tag aufs Neue: für mich, für mein Kind, für meine Familie – und vielleicht auch für andere. Denn ich weiß, wie wertvoll es ist, wenn jemand in dunklen Zeiten einen Hoffnungsschimmer schenkt. Vielleicht möchte ich genau das sein: ein Hoffnungsträger.

Notizen

1 Der Vorname des Jungen wurde von der Redaktion gekürzt.

2 Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) Eine seltene genetische Bindegewebserkrankung (1 Fall pro 100.000), die den gesamten Körper betrifft, vor allem aber die Blutgefäße. Insbesondere die Aorta kann sich erweitern oder reißen – was unbehandelt innerhalb weniger Tage zum Tod führen kann.

3 Aortendissektion : ein Riss in der Innenwand der Aorta, der eine potenziell lebensbedrohliche akute Situation darstellt und sofortige ärztliche Hilfe erfordert.

4 Alvaro Soler ist ein deutsch-spanischer Singer-Songwriter, der mit seiner sommerlichen Popmusik internationale Bekanntheit erlangte. Seinen Durchbruch feierte er 2015 mit dem Hit „El mismo sol“, gefolgt von weiteren Erfolgen wie „Sofia“.