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Il mio desiderio è vedere il mare

  • Hawa
  • 8 anni
  • genetico

Il desiderio di Hawa: scoprire il mare per la prima volta.

A soli 8 anni, Hawa, che vive nel cantone di Ginevra, è affetta da una malattia genetica. Nonostante le difficoltà della vita quotidiana, conserva un grande senso di meraviglia per il mondo che la circonda.

Hawa adora giocare, sogna di diventare un medico da grande e non si stanca mai di guardare Moana, la sua eroina preferita. Appassionata di acqua, ama trascorrere ore a giocare in piscina, dove si sente libera e in pace.

Il suo sogno più grande?

Guarda il mare.

Scopri un'isola.

Nuotare tra i pesci, come Moana nel suo mondo magico.

Un viaggio ispirato ai suoi sogni

Ogni viaggio verso un desiderio inizia con un incontro.

Quando il team di Make-A-Wish ha incontrato Hawa, ha scoperto una bambina dolcissima, piena di immaginazione e profondamente legata al mondo di Moana.

Il suo desiderio è espresso con disarmante semplicità:

"Sogno di andare sull'isola di Moana e nuotare con i pesci."

Sua madre spiega che, nonostante la sua estrema timidezza e le difficoltà legate alla sua malattia, c'è un posto in cui Hawa si sente perfettamente felice: nell'acqua.

Ben presto, una cosa divenne chiara.

Per dargli l'opportunità di scoprire il mare per la prima volta, di viaggiare verso un'isola e di vivere alcuni giorni spensierati con la sua famiglia.

Un'estate segnata da prime volte

L'estate 2026 inizia nel migliore dei modi.

Grazie a Make-A-Wish Svizzera, Hawa e la sua famiglia partiranno per una vacanza al mare.

Questo viaggio è ricco di prime volte.

Il suo primo viaggio in famiglia.

Il suo primo volo in aereo.

Il suo primo incontro con il mare.

La sua prima scoperta di un'isola.

Tutti questi momenti rendono questo viaggio dei desideri ancora più eccezionale.

Per Hawa, ogni momento è una nuova avventura.

Il suono delle onde.

La sabbia sotto i suoi piedi.

L'immensità del mare.

E la gioia di trascorrere intere giornate in acqua, il suo luogo preferito.

Molto più di un viaggio

Questo viaggio rappresenta molto più di qualche giorno di vacanza.

Permette ad Hawa di scoprire un mondo che aveva a lungo immaginato e di vivere esperienze che non dimenticherà mai.

Ma offre anche a tutta la sua famiglia una pausa di felicità, serenità e leggerezza, lontana dalle preoccupazioni della vita quotidiana!

Ogni anno in Svizzera molti bambini ricevono una diagnosi che cambia per sempre la loro vita. La gioia dell'infanzia cede improvvisamente il passo alle cure mediche e alle notti in ospedale.

Un desiderio esaudito restituisce l'infanzia rubata dalla malattia. Porta luce e gioia, lasciando un'impronta duratura nei cuori di tutta la famiglia.

Esprimi un desiderio con noi, perché la speranza cambia tutto.

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Sostieni un bambino che sogna semplicemente di vivere un'esperienza unica, di evadere dalla quotidianità e assaporare un momento di pura felicità. Dietro ogni sogno si nasconde un bisogno di riconoscimento, di fuga o di speranza.

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Testimonianza · Intervista

"La speranza è una decisione."

Un'intervista sul coraggio, la famiglia e la forza interiore.

Carolin Oder

Madre di un bambino a cui è stato esaudito un desiderio nel 2017 · relatrice e autrice
Intervista di Michelle Schmocker (Make-A-Wish) · 13 febbraio 2026 · tradotta dal tedesco

Carolin Oder è una relatrice, mentore e autrice con un messaggio di ispirazione: anche nei momenti più difficili, c'è la forza di crescere e riscoprire la gioia di vivere. Ispirata dalla sua esperienza personale e dalla profonda convinzione che la forza spesso emerge laddove la vita ci mette alla prova, ha sviluppato il "Principio GENAUSO", sette percorsi verso la forza interiore. Oggi, supporta coloro che attraversano un momento di crisi, aiutandoli ad affrontarlo e a uscirne più forti. Il suo cuore è rivolto a chi si prende cura degli altri, spesso invisibile ma fondamentale. Nel 2017, il desiderio più caro del suo figlio maggiore si è avverato grazie a Make-A-Wish Svizzera: un'esperienza che ha cambiato la sua vita e che continua a sostenere la sua famiglia ancora oggi.

"La speranza non è un sentimento. La speranza è una decisione."

Sei una relatrice, mentore, autrice, podcaster e madre di due figli. Su cosa ti stai concentrando in questo momento?

La mia vita ora ruota attorno a due cose: la mia realizzazione professionale, che ho scelto consapevolmente all'inizio del 2023, e i miei figli. A 13 e 16 anni, i miei ragazzi hanno ancora bisogno di me. E la malattia di L.1 Questo significa che rimango molto presente. È normale ed è giusto. È diventato molto più indipendente e prende le sue decisioni, ma continuo a fornirgli struttura e guida.

Sto cercando di trovare un buon equilibrio. E allo stesso tempo, lo dico chiaramente: se le succedesse qualcosa, lei sarebbe la mia priorità assoluta. Tutto il resto passerebbe in secondo piano, compresa la mia crescita professionale. E forse questa è la mia verità oggi: questi due aspetti hanno il diritto di coesistere, il mio ruolo di madre e la mia vita.

In che misura lavorare al tuo libro ha cambiato la situazione della tua famiglia?

Molto più di quanto avrei mai creduto possibile. La mia famiglia percepisce chiaramente quanto questa ritrovata realizzazione mi stia giovando. Sono diventato più calmo, più sereno. Vivo molto di più nel presente e molto meno in scenari futuri spesso dettati dalla paura.

L'effetto è immenso. La mia paura di perdere qualcosa si è notevolmente ridotta, e con essa, lo stress quotidiano. Non sono la sola a provare questo sollievo: anche i miei figli e mio marito lo percepiscono.

Con il fratello minore, è stato un periodo lungo e difficile. Sentiva che dedicavo più tempo ed energie al maggiore. Da questo è nato un sentimento molto doloroso: quello di essere, in quanto figlio minore e sano, meno presente. Per oltre un anno – aveva undici anni – l'ho sentito dirmi quasi ogni sera: "Vuoi più bene a L. che a me". Mi ha distrutto dentro.

Abbiamo cercato sostegno e guida. Ho imparato a guardare le cose con maggiore consapevolezza, non solo a reagire, ma ad agire attivamente per ristabilire l'equilibrio. Ho sempre creduto di avergli dato abbastanza amore. Ma ho capito una cosa: sentirlo non basta; bisogna anche renderlo visibile e tangibile.

Ci è voluta molta energia. E, onestamente, per molto tempo non ha funzionato. Le cose sono cambiate solo quando ho ricominciato a mettermi più al centro. Con la mia stabilità personale è arrivata anche più pace in tutta la famiglia. Prima, sobbalzavo al suono del telefono, temendo che fosse successo qualcosa. Ora non è più così. E questo sollievo, per tutti noi, non ha prezzo.

Ricordi il momento in cui la tua vita è cambiata per sempre a causa della malattia di tuo figlio?

Sì. Molto chiaramente. Quello fu il giorno della diagnosi. Per sette anni, abbiamo semplicemente resistito. Abbiamo reagito, ci siamo organizzati, abbiamo trovato soluzioni, ma non abbiamo mai saputo perché tutto questo stesse accadendo.

È nato in Germania e fin da subito i medici hanno cercato una causa genetica, senza successo. Quando aveva quindici mesi, siamo emigrati negli Stati Uniti. Oggi so che la vita, o l'universo, ci ha condotti a San Francisco. Lì, hanno scoperto un'instabilità vertebrale cervicale, una scoperta casuale. Un neurochirurgo l'ha stabilizzata con quattro importanti interventi chirurgici. Anche lì, la ricerca è continuata, ancora una volta senza successo.

Tornati in Svizzera, presso l'ospedale pediatrico di Zurigo, la diagnosi è arrivata nel 2017: sindrome di Loeys-Dietz.2E siamo stati fortunati, ora ne sono ben consapevole. I genetisti sapevano esattamente cosa cercare. Molti genitori non sono così fortunati. Molte famiglie cercano risposte per anni, alcune non le trovano mai. Noi le abbiamo avute. In quattro settimane.

E quella risposta fu difficile da accettare: una malattia del tessuto connettivo potenzialmente fatale. Uno scorcio di un futuro che non avremmo mai potuto immaginare. Eppure, col senno di poi, fu proprio quella diagnosi a salvarle la vita.

Due anni dopo, quando L. aveva appena compiuto nove anni, fu colpito da una dissezione aortica.3È una cosa che normalmente non accade in un bambino di quell'età. Abbiamo trascorso 32 giorni nel reparto di terapia intensiva di cardiochirurgia e chirurgia vascolare dell'Ospedale Universitario di Zurigo. In due importanti interventi chirurgici, la sua aorta è stata sostituita con materiale protesico.

Senza la diagnosi del 2017, nostro figlio oggi non sarebbe con noi. Questa è una realtà che mi segna ancora profondamente. Perché è stato proprio in quel momento che abbiamo capito: quella conoscenza non era solo una semplice diagnosi, ma la ragione per cui nostro figlio è sopravvissuto.

Come hai scoperto Make-A-Wish?

Conoscevo già la Make-A-Wish Foundation negli Stati Uniti, grazie all'ospedale pediatrico in cui eravamo in cura, probabilmente per via di un volantino. Dopo la diagnosi, una cosa mi è stata subito chiara: L. aveva già passato così tanto, meritava che il suo desiderio più grande si avverasse.

Gli ho chiesto: "Se potessi esprimere un desiderio, davvero qualsiasi cosa, cosa desidereresti?" E lui ha risposto: "Vorrei incontrare Álvaro Soler."4“Onestamente, ero completamente sopraffatta: non lo conoscevo nemmeno e ho pensato: ‘Non poteva dire Taylor Swift?’ (ride) Poi ho ascoltato la sua musica e ho capito: ‘Ah sì, lo conosco, l’ho sentito alla radio’. È stato grazie a Make-A-Wish che questo incontro è stato possibile.”

Per L., questo momento è stato semplicemente magico, ma anche per noi, come famiglia. Quella sensazione di poter, per un attimo, dimenticare tutto: le preoccupazioni, la paura, le responsabilità. Ciò che offrite non sono solo esperienze. Sono momenti di leggerezza. Ricordi che durano nel tempo. Ed è proprio per le famiglie con bambini malati che questi momenti sono inestimabili.

Cosa ti ha spinto a condividere pubblicamente la tua storia?

Perché mi sono distrutta nel processo. Nel 2022, è avvenuto il crollo: burnout da caregiver e disturbo da stress post-traumatico. Per anni, ho resistito, ho portato avanti, ho organizzato e sono stata forte, per mio figlio, per la mia famiglia. E, così facendo, ho completamente ignorato come tutto ciò stesse danneggiando me.

Mi dicevano sempre: "Sei così forte". E alla fine ci ho creduto anch'io, fino al giorno in cui non ci sono più riuscita. Ed è proprio questo il problema: spesso ci notano solo quando crolliamo.

È questo che voglio cambiare. Voglio che accada prima. Voglio che le persone, e soprattutto chi si prende cura di loro, ricevano supporto prima che raggiungano il limite. A tal fine, colgo ogni opportunità che mi si presenta nel mondo di lingua tedesca.

Quando ho iniziato a condividere la mia storia, mi sono resa conto di quante persone si identificassero con essa. Quella sensazione di terra che trema sotto i piedi, il peso costante, l'incertezza: così tante persone lo conoscono. E se riuscissi a raggiungere anche una sola persona, spingendola a fare un passo indietro e a cercare aiuto per non perdersi, allora ogni minuto del mio lavoro sarebbe valso la pena.

Cosa avresti voluto avere a quei tempi?

Essere vista. Vista veramente. Non solo come "la madre forte", ma come persona. Vorrei che qualcuno mi avesse chiesto non solo "Come sta tuo figlio?", ma anche "E tu come stai, davvero?". E non solo una volta. Non solo durante le crisi acute. Ma anche nei momenti di tranquillità, tra una crisi e l'altra, quando tutto sembra andare bene e in pace.

Avrei voluto avere qualcuno che mi guidasse: un mentore, un punto di riferimento, degli strumenti che ho imparato a usare da sola solo anni dopo: esercizi di respirazione, consapevolezza, gestione dello stress, stabilità mentale. Cose che non cambiano la situazione in sé, ma il modo in cui la si vive.

E avrei tanto desiderato una comunità. Persone che capissero senza che io dovessi continuamente spiegare. Persone che sapessero cosa sono queste onde: va tutto bene, e poi si ribaltano di nuovo. È proprio questo che voglio trasmettere oggi come mentore.

Come sta tuo figlio oggi?

Al momento sta bene. E ne sono pienamente consapevole, non lo do più per scontato. Ciò che mi commuove di più è la sua forza interiore.

Di recente, mentre andavamo all'ospedale pediatrico, ha iniziato spontaneamente a parlare del suo futuro. E ha detto: "Credo di essere una brava persona". Gli ho chiesto perché. E lui ha risposto: perché è gentile, premuroso verso gli altri, non stupido e perché, più avanti, si prenderà cura di sé stesso.

In quel momento ho capito: sta pensando al suo futuro, senza paura. Non ha detto una parola sulla malattia. Questo mi ha profondamente commosso. Fin da piccoli abbiamo cercato di infondergli questa visione positiva, questa fiducia nella vita. E il fatto che oggi, a 16 anni, l'abbia espressa spontaneamente è stato un dono.

Anche il suo psichiatra conferma che non ha paura della morte, pur sapendo esattamente cosa sia. Le paure, e anche i traumi, sono nostri, dei genitori. Negli ultimi mesi è diventato incredibilmente indipendente. Allo stesso tempo, le sfide mediche rimangono: si sta valutando un importante intervento chirurgico alla colonna vertebrale lombare. La sua arteria carotide sta cambiando in modo preoccupante. E ad ogni esame, speriamo che non venga scoperto nulla di nuovo.

Fisicamente, è diverso dagli altri bambini della sua età, proprio in un'età in cui l'aspetto conta così tanto. Non è sempre facile per lui. Ma nel complesso, stiamo attraversando un buon periodo. Io e mio marito formiamo ancora una bella squadra, e non è cosa da poco. L'ottanta per cento delle coppie sottoposte a stress costante non ce la fa. E il rapporto tra i due fratelli, in questo momento, è meraviglioso. Sono momenti come questi che ci danno la forza di andare avanti.

C'è qualcosa che vorresti condividere con gli altri genitori?

Non ho consigli da dare, questi genitori stanno già dando tutto, del resto. Ma vorrei ricordare loro una cosa: la speranza è essenziale. La speranza non è un sentimento. La speranza è una decisione.

In queste situazioni, la speranza non arriva facilmente. Non è sempre presente. Non ci si sveglia ogni mattina sentendola automaticamente. Ci sono giorni in cui è molto debole. E giorni in cui è quasi impercettibile. Ma è proprio in quei momenti che prendo questa decisione, pienamente consapevole.

Scelgo di continuare a sperare, anche senza sapere come andrà a finire. Anche quando ho paura. Anche quando non ho alcun controllo su ciò che accadrà. Per me, sperare non significa che andrà tutto bene. Sperare significa credere che sarò in grado di affrontare qualsiasi cosa mi capiti. Che troveremo una soluzione, in un modo o nell'altro.

E allo stesso tempo, c'è qualcosa di assolutamente cruciale che per me è strettamente legato a tutto questo: la cura di sé. Mi piace paragonarla all'immagine di una bottiglia d'acqua. Immaginate di avere una bottiglia d'acqua. Bevete da essa, ma allo stesso tempo restituite costantemente ciò che contiene: amore, forza, sostegno, responsabilità, decisioni. Il problema è che molti di noi danno senza nemmeno accorgersi che la bottiglia si sta svuotando. Ma quando la bottiglia è vuota, non potete più prendervi cura di voi stessi o della persona che amate.

Ecco perché sta a te riempire questa bottiglia, ancora e ancora. Con cose semplici: una passeggiata, una conversazione, un momento per te stesso. Ma anche con struttura e strumenti. Non perché sia ​​un piacevole "extra", ma perché è necessario. Io stesso non l'ho capito per troppo tempo. Poi, un giorno, il messaggio mi ha colpito. Ecco perché ora è così importante per me trasmetterlo.

Per me, speranza e cura di sé vanno di pari passo. E prendo questa decisione ogni giorno, ripetutamente: per me stessa, per mio figlio, per la mia famiglia e forse anche per gli altri. Perché so quanto sia prezioso quando qualcuno, nei momenti bui, offre un barlume di speranza. Forse è proprio questo che voglio essere: una portatrice di speranza.

Note

1 Il nome del ragazzo è stato abbreviato dalla redazione.

2 Sindrome di Loeys-Dietz (LDS) : una rara malattia genetica del tessuto connettivo (1 caso ogni 100.000) che colpisce tutto il corpo, ma principalmente i vasi sanguigni. L'aorta, in particolare, può dilatarsi o rompersi, il che, senza trattamento, può essere fatale in pochi giorni.

3 Dissezione aortica : una lacerazione della parete interna dell'aorta, che causa una situazione acuta potenzialmente letale e richiede cure mediche immediate.

4 Alvaro Soler è un cantautore tedesco-spagnolo che ha raggiunto la fama internazionale con la sua musica pop estiva. Ha raggiunto la notorietà nel 2015 con la hit "El mismo sol", seguita da altri successi come "Sofia".