Voeux 2023 đŸ’«

58 voeux, 58 histoires, une chose en commun : la magie ! 🌟

Au cƓur de la Suisse, nichĂ©e au milieu de montagnes enneigĂ©es et de vallĂ©es pittoresques, prospĂšre une organisation magique connue sous le nom de Make-A-Wish Switzerland. Ces extraordinaires donneurs de vƓux possĂšdent le pouvoir unique d’exaucer les souhaits les plus sincĂšres d’enfants confrontĂ©s Ă  des conditions mĂ©dicales graves, en tissant des fils d’espoir, de force et de joie dans leur vie Ă  travers une expĂ©rience magique et unique.✹

Une annĂ©e magique s’est Ă©coulĂ©e, remplie de merveilleux souvenirs jusqu’aux confins de la Suisse. La fondation Make-A-Wish Switzerland, dotĂ©e d’un pouvoir unique, a rĂ©alisĂ© les voeux les plus fervents de 58 enfants exceptionnels confrontĂ©s Ă  des maladies graves. Leurs souhaits ont Ă©tĂ© exaucĂ©s avec une compassion inĂ©galĂ©e, tissant des liens de bonheur, d’espoir, de force et de joie dans la vie de ces jeunes Ăąmes courageuses. đŸ’«

Chaque annĂ©e en Suisse, de nombreux enfants reçoivent un diagnostic qui change leur vie Ă  jamais. La joie de l’enfance cĂšde soudain la place aux traitements mĂ©dicaux et aux nuits d’hĂŽpital.

Un vƓu exaucĂ© redonne cette enfance volĂ©e par la maladie. Il apporte lumiĂšre et joie, laissant une empreinte durable dans le cƓur de toute la famille.

RĂ©alisez un vƓu avec nous, car l'espoir change tout.

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Apportez votre soutien Ă  un enfant qui rĂȘve simplement de vivre une expĂ©rience unique, de s’évader du quotidien et de goĂ»ter Ă  un moment de bonheur pur. DerriĂšre chaque rĂȘve se cache un besoin de reconnaissance, d’évasion ou d’espĂ©rance.

Témoignage · Interview

« L’espoir est une dĂ©cision »

Un entretien sur le courage, la famille et la force intérieure

Carolin Oder

Maman d’un Wish Kid — vƓu rĂ©alisĂ© en 2017 · confĂ©renciĂšre et autrice
Propos recueillis par Michelle Schmocker (Make-A-Wish) · 13 fĂ©vrier 2026 · traduit de l’allemand

Carolin Oder est confĂ©renciĂšre, mentore et autrice, porteuse d’un message inspirant : mĂȘme dans les moments les plus difficiles se trouve la force de grandir et de retrouver le goĂ»t de la vie. MarquĂ©e par sa propre expĂ©rience et par la conviction profonde que la force naĂźt souvent lĂ  oĂč la vie nous met Ă  l’épreuve, elle a dĂ©veloppĂ© le « principe GENAUSO » — sept chemins vers la force intĂ©rieure. Aujourd’hui, elle accompagne celles et ceux qui traversent une crise pour les aider Ă  l’accueillir et Ă  en sortir grandis. Son cƓur bat tout particuliĂšrement pour les proches aidants, souvent invisibles et pourtant si essentiels. En 2017, son fils aĂźnĂ© a pu voir son vƓu le plus cher se rĂ©aliser grĂące Ă  Make-A-Wish Suisse — une expĂ©rience marquante qui porte sa famille encore aujourd’hui.

« L’espoir n’est pas un sentiment. L’espoir est une dĂ©cision. »

Tu es conférenciÚre, mentore, autrice, podcasteuse et mÚre de deux enfants. Sur quoi concentres-tu ta vie en ce moment ?

Ma vie tourne aujourd’hui autour de deux choses : mon Ă©panouissement professionnel — que j’ai choisi en toute conscience dĂ©but 2023 — et mes enfants. À 13 et 16 ans, mes garçons ont encore besoin de moi. Et la maladie de L.1 fait que je reste trĂšs prĂ©sente. C’est normal, et c’est juste. Il est devenu bien plus autonome et prend ses propres dĂ©cisions, mais je continue Ă  lui offrir un cadre et des repĂšres.

J’essaie de trouver un bon Ă©quilibre. Et en mĂȘme temps, je le dis trĂšs clairement : s’il lui arrive quelque chose, alors ce sera ma prioritĂ© absolue. Tout le reste passe au second plan — mon Ă©panouissement professionnel compris. Et c’est peut-ĂȘtre lĂ  ma vĂ©ritĂ© d’aujourd’hui : ces deux dimensions ont le droit d’exister cĂŽte Ă  cĂŽte — mon rĂŽle de mĂšre et ma propre vie.

Dans quelle mesure le travail sur ton livre a-t-il changé la situation de ta famille ?

Bien plus que je ne l’aurais cru. Ma famille ressent trĂšs nettement Ă  quel point cet Ă©panouissement me fait du bien. Je suis devenue plus calme, plus sereine. Je vis beaucoup plus dans l’ici et maintenant, et beaucoup moins dans des scĂ©narios d’avenir souvent dictĂ©s par la peur.

L’effet est immense. Mes angoisses de perte ont nettement diminuĂ© — et, avec elles, la tension du quotidien. Ce soulagement, je ne suis pas la seule Ă  le ressentir : mes enfants et mon mari aussi.

Avec le petit frĂšre, cela a longtemps Ă©tĂ© un grand dĂ©fi. Il avait le sentiment que je consacrais plus de temps et d’énergie Ă  l’aĂźnĂ©. De lĂ  est nĂ© un sentiment trĂšs douloureux : celui d’ĂȘtre, en tant que cadet et enfant en bonne santĂ©, moins vu. Pendant plus d’un an — il avait onze ans — je l’ai entendu presque chaque soir me dire : « Tu aimes L. plus que moi. » Cela me dĂ©chirait de l’intĂ©rieur.

Nous sommes allĂ©s chercher du soutien et nous nous sommes fait accompagner. J’ai appris Ă  regarder les choses plus consciemment — Ă  ne pas seulement rĂ©agir, mais Ă  agir activement pour rééquilibrer. J’ai toujours cru que je lui donnais assez d’amour. Mais j’ai compris une chose : le ressentir ne suffit pas, il faut aussi le rendre visible et tangible.

Cela m’a demandĂ© beaucoup d’énergie. Et honnĂȘtement, pendant longtemps, cela n’a pas vraiment marchĂ©. Ce n’est que lorsque j’ai recommencĂ© Ă  me placer davantage au centre que les choses ont changĂ©. Avec ma propre stabilitĂ© est venu plus d’apaisement dans tout le systĂšme familial. Avant, je sursautais quand le tĂ©lĂ©phone sonnait — de peur qu’il soit arrivĂ© quelque chose. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Et ce soulagement — pour nous tous — n’a pas de prix.

Te souviens-tu du moment oĂč ta vie a basculĂ© avec la maladie de ton fils ?

Oui. TrĂšs clairement. C’était le jour du diagnostic. Pendant sept ans, nous avons simplement tenu bon. Nous rĂ©agissions, nous organisions, nous trouvions des solutions — mais nous n’avons jamais su pourquoi tout cela arrivait.

Il est nĂ© en Allemagne, et les mĂ©decins ont trĂšs tĂŽt cherchĂ© une cause gĂ©nĂ©tique — sans rĂ©sultat. Quand il avait quinze mois, nous avons Ă©migrĂ© aux États-Unis. Aujourd’hui, je sais que la vie — ou l’univers — nous a conduits Ă  San Francisco. LĂ -bas, on a dĂ©couvert une instabilitĂ© des vertĂšbres cervicales — une dĂ©couverte fortuite. Un neurochirurgien l’a stabilisĂ©e au cours de quatre opĂ©rations lourdes. LĂ  aussi, les recherches se sont poursuivies — de nouveau sans rĂ©sultat.

De retour en Suisse, Ă  l’HĂŽpital pĂ©diatrique de Zurich, le diagnostic est tombĂ© en 2017 : le syndrome de Loeys-Dietz2. Et nous avons eu de la chance — j’en suis aujourd’hui trĂšs consciente. Les gĂ©nĂ©ticiens savaient exactement ce qu’ils devaient chercher. Cette chance, beaucoup de parents ne l’ont pas. Bien des familles cherchent des rĂ©ponses pendant des annĂ©es — certaines n’en trouvent jamais. Nous, nous les avons obtenues. En quatre semaines.

Et cette rĂ©ponse a Ă©tĂ© difficile Ă  encaisser : une maladie du tissu conjonctif potentiellement mortelle. Un aperçu d’un avenir que nous n’aurions jamais pu imaginer ainsi. Et en mĂȘme temps — avec le recul — c’est prĂ©cisĂ©ment ce diagnostic qui lui a sauvĂ© la vie.

Deux ans plus tard, alors que L. venait d’avoir neuf ans, il a Ă©tĂ© victime d’une dissection aortique3. Quelque chose qui, normalement, ne survient pas chez un enfant de cet Ăąge. Nous avons passĂ© 32 jours aux soins intensifs de chirurgie cardiaque et vasculaire de l’HĂŽpital universitaire de Zurich. En deux interventions majeures, son aorte a Ă©tĂ© remplacĂ©e par du matĂ©riel prothĂ©tique.

Sans le diagnostic de 2017, notre fils ne serait plus parmi nous aujourd’hui. C’est une rĂ©alitĂ© qui me bouleverse encore profondĂ©ment. Car c’est exactement Ă  ce moment-lĂ  que nous avons compris : ce savoir n’était pas qu’un simple diagnostic — c’était la raison pour laquelle notre enfant a survĂ©cu.

Comment as-tu connu Make-A-Wish ?

Je connaissais dĂ©jĂ  la fondation Make-A-Wish aux États-Unis, par l’hĂŽpital pĂ©diatrique oĂč nous Ă©tions suivis — sans doute grĂące Ă  un dĂ©pliant. AprĂšs le diagnostic, une chose Ă©tait immĂ©diatement Ă©vidente pour moi : L. avait dĂ©jĂ  traversĂ© tellement d’épreuves — il mĂ©ritait de voir son vƓu le plus cher se rĂ©aliser.

Je lui ai demandé : « Si tu pouvais souhaiter n’importe quoi — vraiment n’importe quoi — ce serait quoi ? » Et il a rĂ©pondu : « Je voudrais rencontrer Álvaro Soler4. » HonnĂȘtement, j’étais complĂštement dĂ©passĂ©e — je ne le connaissais mĂȘme pas et je me suis dit : il n’aurait pas pu dire Taylor Swift ? (rires) J’ai ensuite Ă©coutĂ© sa musique et je me suis rendu compte : ah mais oui, je le connais, je l’ai entendu Ă  la radio. Make-A-Wish a ensuite rendu cette rencontre possible.

Pour L., ce moment a Ă©tĂ© tout simplement magique — mais pour nous aussi, en tant que famille. Ce sentiment de pouvoir, l’espace d’un instant, tout oublier : les soucis, la peur, les responsabilitĂ©s. Ce que vous offrez, ce ne sont pas seulement des expĂ©riences. Ce sont des moments de lĂ©gĂšretĂ©. Des souvenirs qui restent. Et c’est prĂ©cisĂ©ment pour les familles d’enfants malades que ces moments sont d’une valeur inestimable.

Qu’est-ce qui t’a poussĂ©e Ă  partager publiquement ton histoire ?

Parce que je m’y suis moi-mĂȘme brisĂ©e. En 2022, l’effondrement est arrivé : un burn-out de l’aidante et un Ă©tat de stress post-traumatique. Pendant des annĂ©es, j’ai tenu, portĂ©, organisĂ©, Ă©tĂ© forte — pour mon enfant, pour ma famille. Et, ce faisant, j’ai complĂštement ignorĂ© ce que cela me faisait Ă  moi.

On m’a toujours renvoyĂ© l’image : « Tu es si forte. » Et j’ai fini par le croire moi-mĂȘme — jusqu’au jour oĂč je n’ai plus pu. Et c’est prĂ©cisĂ©ment lĂ  le problĂšme : souvent, on ne nous voit que lorsque nous nous effondrons.

C’est ce que je veux changer. Je veux que cela arrive plus tît. Je veux que les gens — et en particulier les proches aidants — soient soutenus avant d’atteindre leurs limites. Pour cela, je saisis chaque tribune qu’on m’offre dans l’espace germanophone.

Quand j’ai commencĂ© Ă  partager mon histoire, j’ai constatĂ© Ă  quel point beaucoup de personnes s’y reconnaissaient. Ce sentiment d’avoir le sol qui se dĂ©robe sous ses pieds, la charge permanente, l’incertitude — tant de gens connaissent cela. Et si je touche ne serait-ce qu’une seule personne qui regarde la situation plus tĂŽt et va chercher de l’aide pour ne pas se perdre, alors chaque minute de mon travail en vaut la peine.

Qu’est-ce que tu aurais aimĂ© avoir, Ă  l’époque ?

Être vue. Vraiment vue. Pas seulement comme « la mĂšre forte », mais comme une personne. J’aurais aimĂ© que quelqu’un ne demande pas seulement : « Comment va ton enfant ? », mais aussi : « Et toi, comment vas-tu — vraiment ? » Et pas seulement une fois. Pas seulement dans les crises aiguĂ«s. Mais aussi dans les moments calmes, entre deux, quand tout semble aller et paraĂźt tranquille.

J’aurais aimĂ© avoir quelqu’un pour m’accompagner — un mentor, un cadre, des outils que je n’ai appris Ă  me donner moi-mĂȘme que des annĂ©es plus tard : exercices de respiration, pleine conscience, gestion du stress, stabilitĂ© mentale. Des choses qui ne changent pas la situation, mais la façon de la vivre.

Et j’aurais aimĂ© une communautĂ©. Des personnes qui comprennent sans que j’aie sans cesse Ă  m’expliquer. Qui savent ce que sont ces vagues : ça va — et puis ça bascule de nouveau. C’est prĂ©cisĂ©ment cela que je souhaite transmettre aujourd’hui en tant que mentore.

Comment va ton fils aujourd’hui ?

En ce moment, il va bien. Et c’est quelque chose que je perçois trĂšs consciemment — que je ne considĂšre plus comme allant de soi. Ce qui me touche le plus, c’est sa force intĂ©rieure.

RĂ©cemment, sur le chemin de l’hĂŽpital pĂ©diatrique, il s’est mis tout naturellement Ă  parler de son avenir. Et il a dit : « Je crois que je suis quelqu’un de bien. » Je lui ai demandĂ© pourquoi. Et il a rĂ©pondu : parce qu’il est gentil, attentif aux autres, pas bĂȘte — et parce que, plus tard, il prendra bien soin de lui.

À cet instant, j’ai compris : il pense son avenir — sans peur. Il n’a pas eu un mot pour la maladie. Cela m’a profondĂ©ment Ă©mue. Nous avons essayĂ©, trĂšs tĂŽt, de lui transmettre cette orientation vers l’avenir — cette confiance dans la vie. Et qu’il la formule aujourd’hui, Ă  16 ans, de lui-mĂȘme, a Ă©tĂ© un cadeau.

Sa psychiatre confirme elle aussi qu’il n’a pas d’angoisse de la mort — alors mĂȘme qu’il sait exactement ce qu’il en est. Les peurs, et aussi les traumatismes, sont de notre cĂŽtĂ©, chez les parents. Ces derniers mois, il est devenu incroyablement autonome. En mĂȘme temps, les dĂ©fis mĂ©dicaux demeurent : une opĂ©ration importante du bas de la colonne est envisagĂ©e. La carotide Ă©volue de maniĂšre prĂ©occupante. Et Ă  chaque examen, nous espĂ©rons que rien de nouveau ne s’ajoute.

Physiquement, il est diffĂ©rent des jeunes de son Ăąge — prĂ©cisĂ©ment Ă  un Ăąge oĂč l’apparence compte beaucoup. Ce n’est pas toujours facile pour lui. Mais dans l’ensemble, nous sommes en ce moment dans une bonne pĂ©riode. Mon mari et moi formons toujours une bonne Ă©quipe — cela non plus n’a rien d’évident. 80 % des couples soumis Ă  une charge permanente n’y rĂ©sistent pas. Et la relation entre les deux frĂšres est, en ce moment, trĂšs belle. Ce sont ces moments-lĂ  qui nous portent.

Y a-t-il quelque chose que tu aimerais transmettre à d’autres parents ?

Je n’ai aucun conseil Ă  donner — ces parents donnent dĂ©jĂ  tout, de toute façon. Mais je voudrais leur rappeler une chose : l’espoir est essentiel. L’espoir n’est pas un sentiment. L’espoir est une dĂ©cision.

Dans ces situations justement, l’espoir ne vient pas tout seul. Il n’est pas toujours lĂ . On ne se rĂ©veille pas chaque matin en le ressentant automatiquement. Il y a des jours oĂč il est tout tĂ©nu. Et des jours oĂč il est presque imperceptible. Mais c’est prĂ©cisĂ©ment alors que je prends cette dĂ©cision, en pleine conscience.

Je choisis de continuer Ă  espĂ©rer — mĂȘme sans savoir comment cela finira. MĂȘme quand j’ai peur. MĂȘme quand je n’ai aucun contrĂŽle sur ce qui vient. Pour moi, espĂ©rer ne veut pas dire que tout ira bien. EspĂ©rer, c’est croire que je serai capable de faire face Ă  ce qui vient. Que nous trouverons un chemin — d’une maniĂšre ou d’une autre.

Et en mĂȘme temps, il y a pour moi quelque chose d’absolument dĂ©cisif qui va avec : prendre soin de soi. J’aime comparer cela Ă  l’image d’une bouteille d’eau. Imagine que tu as une bouteille d’eau. Tu y bois toi-mĂȘme — mais tu donnes aussi sans cesse de son contenu : de l’amour, de la force, du soutien, des responsabilitĂ©s, des dĂ©cisions. Et le problĂšme, c’est que beaucoup d’entre nous ne font que donner, sans mĂȘme remarquer que leur bouteille se vide. Or, quand ta bouteille est vide, tu ne peux plus prendre soin ni de toi, ni de la personne que tu aimes.

C’est exactement pour cela qu’il t’appartient de remplir cette bouteille, encore et encore. Avec des choses toutes simples : une promenade, une conversation, un moment pour toi. Mais aussi avec un cadre et des outils. Non pas parce que ce serait un « plus » agrĂ©able — mais parce que c’est nĂ©cessaire. Moi-mĂȘme, je ne l’ai pas compris pendant bien trop longtemps. Et un jour, la note est arrivĂ©e. C’est pourquoi il m’importe tant, aujourd’hui, de le transmettre.

Pour moi, l’espoir et le soin de soi vont de pair. Et cette dĂ©cision, je la prends chaque jour, encore et encore : pour moi, pour mon enfant, pour ma famille — et peut-ĂȘtre aussi pour d’autres. Parce que je sais Ă  quel point c’est prĂ©cieux, quand quelqu’un, dans les moments sombres, transmet un peu d’espoir. C’est peut-ĂȘtre exactement cela que je veux ĂȘtre : une passeuse d’espoir.

Notes

1 Le prénom du garçon a été abrégé par la rédaction.

2 Syndrome de Loeys-Dietz (SLD) : une maladie gĂ©nĂ©tique rare du tissu conjonctif (1 cas sur 100 000) qui affecte l’ensemble du corps, mais touche surtout les vaisseaux sanguins. L’aorte, en particulier, peut se dilater ou se dĂ©chirer — ce qui, sans traitement, peut ĂȘtre fatal en quelques jours.

3 Dissection aortique : une dĂ©chirure de la paroi interne de l’aorte, qui provoque une situation aiguĂ« potentiellement mortelle et exige une prise en charge mĂ©dicale immĂ©diate.

4 Álvaro Soler est un chanteur et auteur-compositeur germano-espagnol, devenu cĂ©lĂšbre Ă  l’international grĂące Ă  sa pop aux accents estivaux. Il a connu la consĂ©cration en 2015 avec le tube « El mismo sol », suivi d’autres succĂšs comme « Sofia ».