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Mon voeu est de partir au bord de la mer avec ma famille 

  • Danyar
  • 11 ans
  • Génétique

À seulement 11 ans, Danyar est atteint d’une maladie génétique rare, complexe et évolutive qui chamboule profondément son quotidien et celui de sa famille. Aujourd’hui aveugle et totalement immobilisé, il nécessite une assistance permanente. Malgré ces difficultés, ses parents ont découvert que certains moments lui procuraient un véritable sentiment de bien-être, notamment le contact avec l’eau, la chaleur du soleil et les baignades en mer. 

Avant l’apparition de la maladie, Danyar était un petit garçon éveillé, actif et curieux. Aujourd’hui, sa mobilité est extrêmement limitée et il dépend entièrement de l’aide de ses proches pour les gestes du quotidien. 

Ses parents qui l’accompagnent avec beaucoup d’amour et dévouement, ont remarqué que les vacances au bord de la mer avaient un effet particulièrement positif sur lui. Lors de précédents séjours, ils avaient notamment observé une diminution de ses crampes musculaires et une sensation de détente.

Pour Danyar, le contact avec l’eau et les moments passées en famille représentent donc bien plus que de simples loisirs, ce sont de véritables instants de bonheur et de réconfort. 

Début octobre, grâce à Make-A-Wish Switzerland et Liechtenstein, le vœu du jeune garçon se réalise !

L’aventure a commencé dès leur départ, avec une magnifique surprise à bord de leur vol. Danyar et sa famille ont eu l’occasion de découvrir le cockpit de l’appareil et ont bénéficié d’un accueil tout particulier de la part de l’équipage.

À leur arrivée, la famille a posé leurs valises dans un magnifique hôtel de la ville d’Antalya en Turquie, où ils ont pour profiter de quelques jours de vacances sous le soleil. 

Pour les parents de Danyar, ces vacances représentaient également une occasion précieuse de se retrouver en famille, de profiter du moment présent et de créer ensemble de nouveaux souvenirs. 

Chaque année en Suisse, de nombreux enfants reçoivent un diagnostic qui change leur vie à jamais. La joie de l’enfance cède soudain la place aux traitements médicaux et aux nuits d’hôpital.

Un vœu exaucé redonne cette enfance volée par la maladie. Il apporte lumière et joie, laissant une empreinte durable dans le cœur de toute la famille.

Réalisez un vœu avec nous, car l'espoir change tout.

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Témoignage · Interview

« L’espoir est une décision »

Un entretien sur le courage, la famille et la force intérieure

Carolin Oder

Maman d’un Wish Kid — vœu réalisé en 2017 · conférencière et autrice
Propos recueillis par Michelle Schmocker (Make-A-Wish) · 13 février 2026 · traduit de l’allemand

Carolin Oder est conférencière, mentore et autrice, porteuse d’un message inspirant : même dans les moments les plus difficiles se trouve la force de grandir et de retrouver le goût de la vie. Marquée par sa propre expérience et par la conviction profonde que la force naît souvent là où la vie nous met à l’épreuve, elle a développé le « principe GENAUSO » — sept chemins vers la force intérieure. Aujourd’hui, elle accompagne celles et ceux qui traversent une crise pour les aider à l’accueillir et à en sortir grandis. Son cœur bat tout particulièrement pour les proches aidants, souvent invisibles et pourtant si essentiels. En 2017, son fils aîné a pu voir son vœu le plus cher se réaliser grâce à Make-A-Wish Suisse — une expérience marquante qui porte sa famille encore aujourd’hui.

« L’espoir n’est pas un sentiment. L’espoir est une décision. »

Tu es conférencière, mentore, autrice, podcasteuse et mère de deux enfants. Sur quoi concentres-tu ta vie en ce moment ?

Ma vie tourne aujourd’hui autour de deux choses : mon épanouissement professionnel — que j’ai choisi en toute conscience début 2023 — et mes enfants. À 13 et 16 ans, mes garçons ont encore besoin de moi. Et la maladie de L.1 fait que je reste très présente. C’est normal, et c’est juste. Il est devenu bien plus autonome et prend ses propres décisions, mais je continue à lui offrir un cadre et des repères.

J’essaie de trouver un bon équilibre. Et en même temps, je le dis très clairement : s’il lui arrive quelque chose, alors ce sera ma priorité absolue. Tout le reste passe au second plan — mon épanouissement professionnel compris. Et c’est peut-être là ma vérité d’aujourd’hui : ces deux dimensions ont le droit d’exister côte à côte — mon rôle de mère et ma propre vie.

Dans quelle mesure le travail sur ton livre a-t-il changé la situation de ta famille ?

Bien plus que je ne l’aurais cru. Ma famille ressent très nettement à quel point cet épanouissement me fait du bien. Je suis devenue plus calme, plus sereine. Je vis beaucoup plus dans l’ici et maintenant, et beaucoup moins dans des scénarios d’avenir souvent dictés par la peur.

L’effet est immense. Mes angoisses de perte ont nettement diminué — et, avec elles, la tension du quotidien. Ce soulagement, je ne suis pas la seule à le ressentir : mes enfants et mon mari aussi.

Avec le petit frère, cela a longtemps été un grand défi. Il avait le sentiment que je consacrais plus de temps et d’énergie à l’aîné. De là est né un sentiment très douloureux : celui d’être, en tant que cadet et enfant en bonne santé, moins vu. Pendant plus d’un an — il avait onze ans — je l’ai entendu presque chaque soir me dire : « Tu aimes L. plus que moi. » Cela me déchirait de l’intérieur.

Nous sommes allés chercher du soutien et nous nous sommes fait accompagner. J’ai appris à regarder les choses plus consciemment — à ne pas seulement réagir, mais à agir activement pour rééquilibrer. J’ai toujours cru que je lui donnais assez d’amour. Mais j’ai compris une chose : le ressentir ne suffit pas, il faut aussi le rendre visible et tangible.

Cela m’a demandé beaucoup d’énergie. Et honnêtement, pendant longtemps, cela n’a pas vraiment marché. Ce n’est que lorsque j’ai recommencé à me placer davantage au centre que les choses ont changé. Avec ma propre stabilité est venu plus d’apaisement dans tout le système familial. Avant, je sursautais quand le téléphone sonnait — de peur qu’il soit arrivé quelque chose. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Et ce soulagement — pour nous tous — n’a pas de prix.

Te souviens-tu du moment où ta vie a basculé avec la maladie de ton fils ?

Oui. Très clairement. C’était le jour du diagnostic. Pendant sept ans, nous avons simplement tenu bon. Nous réagissions, nous organisions, nous trouvions des solutions — mais nous n’avons jamais su pourquoi tout cela arrivait.

Il est né en Allemagne, et les médecins ont très tôt cherché une cause génétique — sans résultat. Quand il avait quinze mois, nous avons émigré aux États-Unis. Aujourd’hui, je sais que la vie — ou l’univers — nous a conduits à San Francisco. Là-bas, on a découvert une instabilité des vertèbres cervicales — une découverte fortuite. Un neurochirurgien l’a stabilisée au cours de quatre opérations lourdes. Là aussi, les recherches se sont poursuivies — de nouveau sans résultat.

De retour en Suisse, à l’Hôpital pédiatrique de Zurich, le diagnostic est tombé en 2017 : le syndrome de Loeys-Dietz2. Et nous avons eu de la chance — j’en suis aujourd’hui très consciente. Les généticiens savaient exactement ce qu’ils devaient chercher. Cette chance, beaucoup de parents ne l’ont pas. Bien des familles cherchent des réponses pendant des années — certaines n’en trouvent jamais. Nous, nous les avons obtenues. En quatre semaines.

Et cette réponse a été difficile à encaisser : une maladie du tissu conjonctif potentiellement mortelle. Un aperçu d’un avenir que nous n’aurions jamais pu imaginer ainsi. Et en même temps — avec le recul — c’est précisément ce diagnostic qui lui a sauvé la vie.

Deux ans plus tard, alors que L. venait d’avoir neuf ans, il a été victime d’une dissection aortique3. Quelque chose qui, normalement, ne survient pas chez un enfant de cet âge. Nous avons passé 32 jours aux soins intensifs de chirurgie cardiaque et vasculaire de l’Hôpital universitaire de Zurich. En deux interventions majeures, son aorte a été remplacée par du matériel prothétique.

Sans le diagnostic de 2017, notre fils ne serait plus parmi nous aujourd’hui. C’est une réalité qui me bouleverse encore profondément. Car c’est exactement à ce moment-là que nous avons compris : ce savoir n’était pas qu’un simple diagnostic — c’était la raison pour laquelle notre enfant a survécu.

Comment as-tu connu Make-A-Wish ?

Je connaissais déjà la fondation Make-A-Wish aux États-Unis, par l’hôpital pédiatrique où nous étions suivis — sans doute grâce à un dépliant. Après le diagnostic, une chose était immédiatement évidente pour moi : L. avait déjà traversé tellement d’épreuves — il méritait de voir son vœu le plus cher se réaliser.

Je lui ai demandé : « Si tu pouvais souhaiter n’importe quoi — vraiment n’importe quoi — ce serait quoi ? » Et il a répondu : « Je voudrais rencontrer Álvaro Soler4. » Honnêtement, j’étais complètement dépassée — je ne le connaissais même pas et je me suis dit : il n’aurait pas pu dire Taylor Swift ? (rires) J’ai ensuite écouté sa musique et je me suis rendu compte : ah mais oui, je le connais, je l’ai entendu à la radio. Make-A-Wish a ensuite rendu cette rencontre possible.

Pour L., ce moment a été tout simplement magique — mais pour nous aussi, en tant que famille. Ce sentiment de pouvoir, l’espace d’un instant, tout oublier : les soucis, la peur, les responsabilités. Ce que vous offrez, ce ne sont pas seulement des expériences. Ce sont des moments de légèreté. Des souvenirs qui restent. Et c’est précisément pour les familles d’enfants malades que ces moments sont d’une valeur inestimable.

Qu’est-ce qui t’a poussée à partager publiquement ton histoire ?

Parce que je m’y suis moi-même brisée. En 2022, l’effondrement est arrivé : un burn-out de l’aidante et un état de stress post-traumatique. Pendant des années, j’ai tenu, porté, organisé, été forte — pour mon enfant, pour ma famille. Et, ce faisant, j’ai complètement ignoré ce que cela me faisait à moi.

On m’a toujours renvoyé l’image : « Tu es si forte. » Et j’ai fini par le croire moi-même — jusqu’au jour où je n’ai plus pu. Et c’est précisément là le problème : souvent, on ne nous voit que lorsque nous nous effondrons.

C’est ce que je veux changer. Je veux que cela arrive plus tôt. Je veux que les gens — et en particulier les proches aidants — soient soutenus avant d’atteindre leurs limites. Pour cela, je saisis chaque tribune qu’on m’offre dans l’espace germanophone.

Quand j’ai commencé à partager mon histoire, j’ai constaté à quel point beaucoup de personnes s’y reconnaissaient. Ce sentiment d’avoir le sol qui se dérobe sous ses pieds, la charge permanente, l’incertitude — tant de gens connaissent cela. Et si je touche ne serait-ce qu’une seule personne qui regarde la situation plus tôt et va chercher de l’aide pour ne pas se perdre, alors chaque minute de mon travail en vaut la peine.

Qu’est-ce que tu aurais aimé avoir, à l’époque ?

Être vue. Vraiment vue. Pas seulement comme « la mère forte », mais comme une personne. J’aurais aimé que quelqu’un ne demande pas seulement : « Comment va ton enfant ? », mais aussi : « Et toi, comment vas-tu — vraiment ? » Et pas seulement une fois. Pas seulement dans les crises aiguës. Mais aussi dans les moments calmes, entre deux, quand tout semble aller et paraît tranquille.

J’aurais aimé avoir quelqu’un pour m’accompagner — un mentor, un cadre, des outils que je n’ai appris à me donner moi-même que des années plus tard : exercices de respiration, pleine conscience, gestion du stress, stabilité mentale. Des choses qui ne changent pas la situation, mais la façon de la vivre.

Et j’aurais aimé une communauté. Des personnes qui comprennent sans que j’aie sans cesse à m’expliquer. Qui savent ce que sont ces vagues : ça va — et puis ça bascule de nouveau. C’est précisément cela que je souhaite transmettre aujourd’hui en tant que mentore.

Comment va ton fils aujourd’hui ?

En ce moment, il va bien. Et c’est quelque chose que je perçois très consciemment — que je ne considère plus comme allant de soi. Ce qui me touche le plus, c’est sa force intérieure.

Récemment, sur le chemin de l’hôpital pédiatrique, il s’est mis tout naturellement à parler de son avenir. Et il a dit : « Je crois que je suis quelqu’un de bien. » Je lui ai demandé pourquoi. Et il a répondu : parce qu’il est gentil, attentif aux autres, pas bête — et parce que, plus tard, il prendra bien soin de lui.

À cet instant, j’ai compris : il pense son avenir — sans peur. Il n’a pas eu un mot pour la maladie. Cela m’a profondément émue. Nous avons essayé, très tôt, de lui transmettre cette orientation vers l’avenir — cette confiance dans la vie. Et qu’il la formule aujourd’hui, à 16 ans, de lui-même, a été un cadeau.

Sa psychiatre confirme elle aussi qu’il n’a pas d’angoisse de la mort — alors même qu’il sait exactement ce qu’il en est. Les peurs, et aussi les traumatismes, sont de notre côté, chez les parents. Ces derniers mois, il est devenu incroyablement autonome. En même temps, les défis médicaux demeurent : une opération importante du bas de la colonne est envisagée. La carotide évolue de manière préoccupante. Et à chaque examen, nous espérons que rien de nouveau ne s’ajoute.

Physiquement, il est différent des jeunes de son âge — précisément à un âge où l’apparence compte beaucoup. Ce n’est pas toujours facile pour lui. Mais dans l’ensemble, nous sommes en ce moment dans une bonne période. Mon mari et moi formons toujours une bonne équipe — cela non plus n’a rien d’évident. 80 % des couples soumis à une charge permanente n’y résistent pas. Et la relation entre les deux frères est, en ce moment, très belle. Ce sont ces moments-là qui nous portent.

Y a-t-il quelque chose que tu aimerais transmettre à d’autres parents ?

Je n’ai aucun conseil à donner — ces parents donnent déjà tout, de toute façon. Mais je voudrais leur rappeler une chose : l’espoir est essentiel. L’espoir n’est pas un sentiment. L’espoir est une décision.

Dans ces situations justement, l’espoir ne vient pas tout seul. Il n’est pas toujours là. On ne se réveille pas chaque matin en le ressentant automatiquement. Il y a des jours où il est tout ténu. Et des jours où il est presque imperceptible. Mais c’est précisément alors que je prends cette décision, en pleine conscience.

Je choisis de continuer à espérer — même sans savoir comment cela finira. Même quand j’ai peur. Même quand je n’ai aucun contrôle sur ce qui vient. Pour moi, espérer ne veut pas dire que tout ira bien. Espérer, c’est croire que je serai capable de faire face à ce qui vient. Que nous trouverons un chemin — d’une manière ou d’une autre.

Et en même temps, il y a pour moi quelque chose d’absolument décisif qui va avec : prendre soin de soi. J’aime comparer cela à l’image d’une bouteille d’eau. Imagine que tu as une bouteille d’eau. Tu y bois toi-même — mais tu donnes aussi sans cesse de son contenu : de l’amour, de la force, du soutien, des responsabilités, des décisions. Et le problème, c’est que beaucoup d’entre nous ne font que donner, sans même remarquer que leur bouteille se vide. Or, quand ta bouteille est vide, tu ne peux plus prendre soin ni de toi, ni de la personne que tu aimes.

C’est exactement pour cela qu’il t’appartient de remplir cette bouteille, encore et encore. Avec des choses toutes simples : une promenade, une conversation, un moment pour toi. Mais aussi avec un cadre et des outils. Non pas parce que ce serait un « plus » agréable — mais parce que c’est nécessaire. Moi-même, je ne l’ai pas compris pendant bien trop longtemps. Et un jour, la note est arrivée. C’est pourquoi il m’importe tant, aujourd’hui, de le transmettre.

Pour moi, l’espoir et le soin de soi vont de pair. Et cette décision, je la prends chaque jour, encore et encore : pour moi, pour mon enfant, pour ma famille — et peut-être aussi pour d’autres. Parce que je sais à quel point c’est précieux, quand quelqu’un, dans les moments sombres, transmet un peu d’espoir. C’est peut-être exactement cela que je veux être : une passeuse d’espoir.

Notes

1 Le prénom du garçon a été abrégé par la rédaction.

2 Syndrome de Loeys-Dietz (SLD) : une maladie génétique rare du tissu conjonctif (1 cas sur 100 000) qui affecte l’ensemble du corps, mais touche surtout les vaisseaux sanguins. L’aorte, en particulier, peut se dilater ou se déchirer — ce qui, sans traitement, peut être fatal en quelques jours.

3 Dissection aortique : une déchirure de la paroi interne de l’aorte, qui provoque une situation aiguë potentiellement mortelle et exige une prise en charge médicale immédiate.

4 Álvaro Soler est un chanteur et auteur-compositeur germano-espagnol, devenu célèbre à l’international grâce à sa pop aux accents estivaux. Il a connu la consécration en 2015 avec le tube « El mismo sol », suivi d’autres succès comme « Sofia ».